2026年2月28日下午，广东省首家ALS（渐冻症）康复护理基地在广州市白云区人民医院正式揭牌成立。这一里程碑式的举措，不仅填补了广东省渐冻症专病康复护理领域的空白，更开创了华南地区渐冻症诊疗与康复融合发展的新局面，为全省乃至华南地区的渐冻症病友群体打造了集规范诊疗、精准康复、专业护理、人文关爱于一体的专属医疗服务平台，让众多渐冻症患者及家属迎来了更高质量的生存希望与专业照护保障。
据悉，本基地是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在总结多年康复护理经验基础上，联合全国在渐冻症诊疗、研究领域有深厚积累的医疗机构，为高水平精准破解渐冻人群体诊疗、康复、照护等痛点难点问题的创新实践，基地以推动全国渐冻症康复护理领域的专业化、规范化发展为核心目标。
揭牌仪式现场，广州市白云区人民医院院长黄咏梅代表院方致辞，她表示，广东首家ALS康复护理基地落户广州市白云区人民医院，这是一份荣誉，更是一份沉甸甸的责任。医院将以“医康融合、全程照护、精准服务、温暖陪伴”为核心理念，打造三大服务特色。医院将以此次揭牌为新起点，持续投入资源、强化人才培养、优化服务流程，全力把基地打造成为广东ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾、医康融合的实践标杆，用专业、责任与爱心，为渐冻人家庭保驾护航。
中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进，中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员、北京大学第三医院教授樊东升，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长兼执行主任万燕荣等嘉宾先后致辞。随后，参会嘉宾与广东省残疾人康复中心副主任钟志茹，广州市白云区卫生健康局局长鲍涵慧、副局长钟智佳共同为“ALS康复护理基地”揭牌，见证这一重要时刻。仪式上，领导嘉宾还为基地特聘专家樊东升等颁发聘书，为基地的专业发展筑牢人才支撑。
揭牌仪式后，“医康融合·携手前行”——第五届渐冻人罕见病康复论坛顺利举办。本次论坛由樊东升担任大会主席，华中科技大学同济医学院附属同济医院教授张旻等国内数十位渐冻症诊疗与康复领域的知名专家齐聚一堂，围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破”“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等核心议题展开深入的学术交流与研讨，分享前沿研究成果与临床实践经验。论坛现场吸引了200余名医疗行业从业者参与，同时面向全国渐冻症病友开启全程现场直播，让优质的学术资源与诊疗经验惠及更多群体。
论坛期间，与会嘉宾还集体参观了白云区人民医院神经医学科为渐冻症患者专门设置的特色病房，实地了解医院在呼吸支持、康复管理、心理疏导等方面为患者提供的个性化关怀举措，现场观看了医护人员利用先进辅助设备帮助患者改善沟通能力、提升生活质量的实操演示，对医院完善的渐冻症诊疗康复配套与暖心的人文照护给予高度评价。
据了解，作为广东省首家ALS康复护理基地，白云区人民医院将以“医康融合、全程照护、精准服务、温暖陪伴”为核心理念，打造三大特色服务体系，切实为渐冻症患者提供全周期、专业化、多维度的医疗照护：一是规范诊疗与精准康复深度结合，为患者提供早期病情评估、个体化康复方案制定、呼吸护理、肢体康复等全周期诊疗康复服务，实现诊疗与康复的无缝衔接；二是专业护理与家庭指导双向赋能，通过专业医护团队的一对一指导，教会家属科学的照护技能与康复方法，有效减轻患者家庭的照护负担，守护患者的生活质量与人格尊严；三是临床实践与学术研究协同发展，以本次康复论坛为契机，深化与省内外顶尖专家团队的交流合作，搭建常态化的学术研讨与科研协作平台，持续提升渐冻症诊疗康复的专业水平，推动相关临床研究与技术创新。
此次ALS康复护理基地的正式落成，是白云区人民医院深耕罕见病诊疗康复领域的全新起点，更是华南地区渐冻症医疗服务体系建设的重要进步。医院将持续加大资源投入，强化罕见病诊疗人才培养，优化服务流程与配套设施，全力将基地打造成为广东省ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾、医康融合的实践标杆。同时，医院也将携手社会各界力量，凝聚多方共识，传递温暖与力量，用专业的医疗技术、坚定的医者责任与真挚的人文关爱，为广大渐冻症患者及家庭保驾护航，让医康融合的光芒照亮渐冻症患者的前行之路。
南方+记者 谭超
通讯员 王鹤松 郭涛
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